Une petite araignée
Gaétane Robin
le 24 September 2014
Pourquoi témoignez-vous ?
Pour essayer d'accepter et d'expliquer la maladie d'hypersomnie récurrente de KLEINE-LEVIN
Description de l'oeuvre
Une maladie rare qui touche un cas sur 1 million.
Découvrir l'oeuvre
Ma-lutte-contre-mon-ennemi-KLEIN2.docx

Commentaires

9 thoughts on “Une petite araignée

  1. Romary Perrin

    Bonjour à tous,

    Je remercie Gaëtane d’avoir eu le courage de publier et partager ce témoignage.
    Il n’est jamais facile de parler d’une pathologie rare qui présente des symptômes très particuliers et dont le vécu est très spécifique.
    Et je tiens à informer les personnes qui seraient concernées par le syndrome de Kleine-Levin qu’il existe une association dont voici le site:

    http://kls-france.org/

    Reply
  2. TELOUR

    je suis touchée et je voulais remercier Gaëtane pour ce magnifique texte.
    Souvent les parents ont du mal à comprendre leur enfant en crise KLEINE-LEVIN et ce témoignage est précieux pour la famille.
    Gaëtane a tout de même réussi a expliquer l’inexplicable avec ses mots.
    Bravo

    Reply
  3. Martine DESORGERIS

    Merci pour ton témoignage bouleversant. Notre fille ne parle jamais de ces crises et encore moins de sa maladie car elle veut la gommer à chaque fois qu’elle en sort.
    Avec ton témoignage on se rend compte ce que vous endurez. C’ est très courageux de ta part d’avoir pu partager tes ressentis lors de tes crises.

    Reply
  4. Sophie Lavault

    Merci Gaétane pour ce magnifique témoignage. Nous sommes ensemble de près ou de loin pour essayer de comprendre, prévenir, guérir…C’est un chemin sinueux qui ne se fera jamais sans vous! Alors bravo pour tout ce que vous donnez.

    Reply
  5. Servais Charlotte

    Un magnifique texte. Je suis moi-même atteinte du syndrôme de Kleine-Levin et tu as réussis à mettre des mots sur , pour moi , quelque chose qui était impossible à expliquer. Depuis fin avril je n’ai plus eu de crise ( j’ai 14ans et ma maladie à été diagnostiquée en juin 2013 ) . Grâce au fait que je prends la pilule. Pour 14ans cela peut paraître très jeune mais depuis que je la prend , j’ai moins de crise. Mes crises à moi sont dû ou était dû à mes règles. J’ai certes encore des crises mais au lieu d’en faire 1 chaque mois , j’ai fait 4-5 pas an ( et chaque crise dure environ 1 semaine et demi ) . Alors si cela peut t’aider à avoir moins de crises … Pour ma part , je prends la pilule Jasmin , tous les jours à plus ou moins la même heure. C’est depuis que je la prends à heure fixe que je ne fais plus de crises. J’espère avoir pu t’aider.

    Reply
  6. metasystem

    Bonjour,
    Je ne suis pas diagnostiqué kls… Je ne suis pas diagnostiqué du tout…
    J’ai 32 ans et je vis avec depuis mes 8 ans…
    Je dors mais je ne dors pas… Du coup, tant qu’on m’à laissé faire, j’ai dormit 15-20h / j…
    Sauf qu’on ne m’a pas laissé faire… 8h de sommeil, c’est pas possible… Je suis épuisé, je délire, je n’arrive plus à dissocier… Régulièrement pendant qu’on me parle je bloque… Au bout de plus de 20 ans, j’ai réussit à ce que les gens ne s’en rendent pas compte…
    Du coup, par le manque de sommeil, je finit par ne plus me contrôler… D’abord les sautes d’humeur… Ensuite, je commence à perdre de l’intérêt pour les autres ou pour moi-même… Je deviens paranoïaque, je ne dissocie plus le réel de l’irréel… Je rêve éveillé, mon esprit peine à s’ancrer dans le réel et passe son temps à fuguer…
    J’ai passé mon adolescence dans ce bourbier… Dormant en cours, oubliant ce que j’ai fait la veille ou même 10m avant… Passer mon temps à savoir ce que je suis sensé faire ou même des fois le jour qu’on est…
    La fac à été un temps de repos… Musicologie… Seulement 11h obligatoire la première année… Je ne me levais que pour les cours obligatoire, pour manger et me laver… Je m’obligeais à me lever 1 à 2h / j même si je n’avais pas de cours…
    Je ne mangeais quasiment plus (1 tranche de jambon, 2 yaourts et quelques tranches de pain par semaine…). C’était impensable de réussir comme ça… Surtout quand on vous demande de travailler pour payer vos études… Alors pour tenir, j’ai pris tout ce que les docs m’ont donné… Anti-dépresseurs (sois-disant idéal pour réorganiser les cycles de sommeil), anxiolitiques (pour les sautes d’humeur), somnifères (pour le sommeil sans sommeil), calmants (quand les somnifères ne servaient à rien). Des cocktails anxiolitiques, calmants, anti-deps… Puis finalement, les doses devenaient tellement massives que l’ont m’a sevré… Alors on se rabat sur tout ce qu’on trouve pour tenir… Avoir un sommeil plus efficace la nuit pour pouvoir se passer de celui de la journée… cannabis (jusqu’à 50 douilles par jour, dont 30 le soir pour espérer avoir une “vrai” nuit, en espérant être debout le matin et pouvoir être efficace…) ensuite, les opioïdes de synthèse (topalgic, jusqu’à 750mg / j toujours pour la même raison)…
    Et puis une phase de 2 ans libéré… sans rien… Ou j’ai vécu normalement… des nuits de 5-7h, un travail, des journées pleines… Je me suis dit que j’avais juste un mauvais cycle que tout se résorbait avec une hygiène de vie…).
    C’est dur la rechute… La rechute quand tu as une famille… Un enfant de 2 ans… Un travail à plein temps… Obligé de se coucher à 8h tous les soirs pour arriver à se lever à 7h58 pour embaucher à 8h… Puis ça ne suffit plus… Les collègues comprennent que quelque chose ne va pas et me couvrent pendant + d’1 an… Je n’arrive plus à me lever avant 11h… 3x par semaine, je suis obligé de me coucher à 17h…
    Il n’y a toujours personne qui comprenne vraiment… J’ai continué jusqu’à mes 28 ans comme ça… Sans suivit… Avec des phases des fois de plusieurs mois… Ma femme à faillit me quitter… Des nouveaux symptômes… La sexomnie, l’hyper-sexualité… Les sautes d’humeur, les envies de se planter contre un arbre en voiture pour savoir qu’elle est la vrai réalité… Pas le cauchemar quotidien…
    Les symptômes se multiplient… hypersensibilité aux environnements bruyants… des crises de colère incontrôlables, totalement impossible à prévoir, des hallucinations auditives à l’endormissement avec la terreur de “celui qui se tient au pied du lit” une entité qui me harcèle depuis maintenant 20 ans…
    C’est finalement la réalité qui à eu raison de moi… Ma fille de 5 ans déclare un cancer du rein… Il va donc falloir s’occuper des garçons pendant que maman est à l’hôpital… Je suis accueillit par des médecins/infirmières qui voyant mon état parlent de me retirer la charge de mes enfants… On me redonne des cocktails pour dormir… Mais rien ne marche, les psychiatres s’enchainent… Sans réponses… On ne daigne même pas me faire de tests neurologiques, pas d’eeg, de toute façon, jamais aucun médecin n’aura pris la chose au sérieux…
    Aujourd’hui, je suis sous quietapine… Des fois ça marche, des fois ça ne marche pas… Je me sens incapable d’avoir une vie normale… Pendant des cycles plus courts, je suis incapable de me lever le matin… J’ai dut avoir l’hygiène de vie la plus stricte qu’il soit… Mais je suis du coup un poids pour ma famille… Je ne peux pas travailler ou alors juste quelques mois… Ensuite je suis épuisé… Je n’arrive quasiment plus à avoir de vie sociale… Je rêve de nouvelles rencontres, mais je peine à garder ceux que j’ai déjà…
    Comble du bonheur… Au bout de près de 20 ans… Je me rends compte que ma mère vis exactement la même chose que moi… Mais elle n’arrivait pas à croire que ce soit possible que moi aussi…
    En ce moment, elle passe des phases ou elle dort toute la journée… Je l’envie…
    Je ne sais toujours pas ce que j’ai. J’ai abandonné mes recherches. De toute façon, les psy refusent de croire la moitié de mes symptômes et veulent me voir comme dépressif ou bipolaire… Mais aucun n’a encore fait de diagnostique réel…
    Je ne sais pas si j’ai un kls, mais si vous avez trouvé des solutions dans votre vie, je suis près à tout pour retrouver ma dignité…
    Merci de la patience de ceux qui auront lut ce commentaire…

    Reply
  7. Maki Spowimi

    … j’ai lu votre commentaire metasystem et ça m’a émue, choquée … et attristée. J’ai cette maladie depuis seulement 3 ans, je ne peux pas prétendre comprendre ce que vous avez vécu et vivez … mais il me semble que ce que vous décrivez se rapproche très fortement du syndrome de kleine-levin et peut être pourriez vous trouver un moyen d’alléger votre quotidien en étant diagnostiqué si vous avez vraiment cette maladie ….

    Je vous conseille vraiment de prendre contact avec la professeur Isabelle Arnulf qui s’occupe des patients déjà diagnostiqués et des pathologies du sommeil à la Pitié Salpêtrière à Paris, ou même tout simplement à prendre contact avec l’association kls france pour en discuter … Je vous souhaite bonne chance pour la suite

    Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *