Triso et Alors !
Eléonore Laloux - Éditions : Max Milo
De Eléonore Laloux - Éditions : Max Milo
le 30 June 2014
Je ne suis pas un poison […] J’ai un chromosome en plus, c’est tout.» Dans Triso et alors!*, qui paraît ce vendredi à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, Éléonore Laloux 28 ans, raconte son histoire et fait tomber un à un les a priori souvent véhiculés sur les personnes trisomiques.

La jeune femme adresse un pied-de-nez à ceux qui pensent que les personnes handicapées constituent une charge pour la société. Car elle est aujourd’hui indépendante: elle occupe un poste administratif à l’hôpital privé d’Arras (Nord-Pas-de-Calais) et habite dans son propre appartement depuis deux ans et demi à Arras, au sein d’une résidence qui réunit des trisomiques, des familles et des séniors. Une auxiliaire de vie passe juste plusieurs fois par semaine lui donner un coup de main pour faire le ménage et préparer le repas.

Eléonore a aussi un amoureux, une passion pour les concerts de rock et la guitare… Et assume le rôle de porte-parole de l’association «Les amis d’Eléonore», qui lutte contre la stigmatisation des trisomiques. «Je veux qu’on me considère comme tout le monde», répète-t-elle d’ailleurs, à plusieurs reprises dans le livre.

Une obstination à toutes épreuves

Mais pour en arriver là, la jeune fille a dû se battre toute sa vie. Née avec une sévère malformation cardiaque, elle a passé sa première année entre la maison et l’hôpital, avant de subir une opération à cœur ouvert. Ses parents refusent ensuite qu’elle soit placée dans une structure spécialisée et se battent pour qu’elle suive une scolarité en milieu ordinaire de la maternelle au lycée. «C’est grâce à mes parents que je grandis auprès d’enfants comme les autres, que je progresse et prends confiance en moi», explique-t-elle ainsi. «Si l’on m’avait mis en milieu fermé, je serais devenue complètement cinglée», insiste-t-elle.

Pas évident cependant de se confronter à un corps enseignant pas toujours bien préparé à accueillir des enfants différents. Difficile aussi d’encaisser les moqueries de certains élèves. «Je sais que quelquefois, je fais des gestes qui peuvent déranger, comme parler toute seule, faire des mimiques…» reconnaît-elle, en essayant de déjouer une à une les attaques de ses camarades.

Biographie

« Pour la trisomie, il faut se battre. On voit les trisomiques comme des phénomènes. Ceux qui se moquent de moi, je les ignore. Point. C’est comme ça que je ressens les choses en tant que triso. Il faut se dire : “J’ai plus de chromosomes qu’eux ».

À sa naissance, les médecins considèrent Élénore comme une « aberration chromosomique » et incitent ses parents à ne pas s’attacher à elle. Trisomique, atteinte d’une malformation cardiaque, ils lui laissent peu de chance de survie.

Vingt-huit ans plus tard, Éléonore est plus vivante que jamais. Désormais adulte et autonome, elle raconte ses années de combat auprès de ses parents pour rester en milieu ordinaire et son refus d’être résumée à sa maladie. Avec humour, elle nous fait partager son quotidien, entre son deux pièces, son « boulot », ses amours tumultueuses et sa passion pour la pop rock.

Changer la perception de la trisomie 21, c’est ce qu’Éléonore s’évertue désormais à faire.

Éléonore Laloux travaille à l’hôpital privé d’Arras. Elle est le porte-parole du collectif les Amis d’Éléonore qui lutte contre la stigmatisation de la trisomie 21.

Yann Barte est journaliste. Ancien reporter et chef de rubrique politique, il travaille depuis quelques années autour du handicap.

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