Parky et moi : notre lune de miel
Alison Bernard
le 08 February 2018
Pourquoi témoignez-vous ?
Quand mon médecin m’a appris sans ménagement, un jour de juin 2004, que j’avais la maladie de Parkinson, j’ai été quasiment sonnée, effondrée, incrédule et très en colère.
Très vite, j’ai ressenti le besoin de mettre une distance entre la maladie et moi, faire en sorte que nous ne fassions pas « un » même si nous vivions ensemble. La solution que j’ai trouvée fut d’écrire un journal, ce que je n’avais jamais fait auparavant, même adolescente.
Ce journal m’a permis d’exprimer toutes les pensées et réflexions qui me traversaient et tous les sentiments (peur, angoisse, colère mais aussi les joies) ressentis durant les cinq années pendant lesquelles je me suis astreinte à écrire. Et puis un jour, je me suis arrêtée et ce journal est resté au fond d’un tiroir.
Pendant des années, j’ai côtoyé d’autres malades et surtout des gens qui semblaient n’avoir aucune idée de ce qu’était la maladie de Parkinson. Alors, j’ai envoyé mon journal à un très bon ami pour lui demander s’il pensait que mon expérience pouvait être utile à d’autres. Il m’a répondu « oui ».
C’est pourquoi je témoigne aujourd’hui.
Description de l'oeuvre
Cet ouvrage est un journal et il m’est très difficile d’en décrire le déroulement sur les cinq années (2005 – 2009) qu’il couvre. Aussi préféré-je livrer des extraits des « impressions » du très bon ami que je mentionne ci-dessus.
« Alison Bernard est une amie de longue date… Elle vient de me communiquer un journal intitulé Parky et moi : notre lune de miel, centré sur son expérience de la maladie de Parkinson et sur son histoire de vie personnelle.
Le sujet du livre est-il ce « Parky », cette maladie de Parkinson avec laquelle Alison se coltine et dont elle fait un véritable personnage, ou le sujet est-il l’histoire intérieure d’Alison elle-même ? Les deux sans doute. Ce va-et-vient est un moteur puissant pour le lecteur, qui, peu à peu, en apprend beaucoup sur Alison, et qui ne peut que vibrer avec elle dans ses réactions face au corps médical…
Je comprends qu’Alison ait longtemps hésité à livrer ce texte dans toute son intimité. Les lieux obscurs et inconnus de sa propre vie, les angoisses de son enfance, la honte et la culpabilité instillée dans les écoles religieuses, le portrait saisissant de ce père à la fois brutal et merveilleux jardinier, qui se cache pour pleurer chaque fois qu’un patron le licencie et qui à son tour fait pleurer les autres, qui terrorise et inspire de l’affection… En acceptant ainsi de se livrer dans toute sa nudité, dans toute sa sincérité, Alison fait que ce livre, qui est un témoignage absolument vrai, peut aider un nombre considérable de gens à penser autrement leur maladie, à y trouver du sens, même si, pour des gens comme moi, c’est plus facile à dire qu’à faire.
Alison a donné tout d’elle-même dans ce texte et dans sa lutte avec la maladie avec un courage dont elle ne se vante pas mais qui force l’admiration. Dans la dernière partie du livre apparaît une démarche de pèlerinage mental, une recherche spirituelle très simple, émouvante, très lucide et à contre-courant d’une conception « planche de salut » de la foi… »
Découvrir l'oeuvre
Parkinson-journal-final.doc

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