Mon petit abécédaire du Syndrome de Fatigue Chronique
Corinne LIVA
le 07 January 2018
Pourquoi témoignez-vous ?
Fatigue permanente, douleurs, troubles cognitifs, sommeil non réparateur, malaises post-effort,  ... Longtemps, j'ai préféré dire que j'avais une Encéphalomyélite Myalgique. Cela faisait plus sérieux que d'avouer souffrir d'un Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC).
J'ai commencé d'écrire pour moi, pour garder trace de tout ce que je traversais, pour ne pas oublier tout ce qu'il a fallu franchir pour aller au-delà des murs que l'EM/SFC dressait devant moi, pour me souvenir de tous les outils de mon quotidien pour dépasser douleurs et épuisement.
Depuis plus de deux ans, je m'emploie à faire le deuil de ma vie d'avant. Je m'attache à découvrir de nouveaux possibles et je me construis une nouvelle vie. J'en profite aussi pour me défaire des éléments traumatiques de mon histoire. Ce travail sur moi me permet de visiter ma vie et mon quotidien de malade avec un regard tout particulier.
J'ai eu envie de partager mes écrits avec des médecins, puis avec des proches et des malades. Leurs retours m'ont encouragée à aller plus loin dans le partage.
Aujourd'hui, j'ai envie d'aller encore plus loin et de continuer cette belle aventure littéraire en construisant un blog.
En témoignant ainsi, j'espère être entendue et permettre à d'autres malades d'être entendus à leur tour et mieux compris que je ne l'ai été.

Photo : https://pixabay.com/fr/personne-vieux-femme-grand-m%C3%A8re-731423/ free-Photos
Description de l'oeuvre
Un blog, des extraits du livre à regarder, à lire, à écouter.
Un abécédaire, toujours pour respecter l'esprit du livre :
Une lettre, un mot, un extrait pour entrer dans ma vie.
Une lettre, un mot, un extrait pour expliquer et ré-expliquer l' EM/SFC.
Une lettre, un mot, un extrait pour zoomer sur la difficulté de vivre avec un handicap invisible.
Une lettre, un mot, un extrait pour s'interroger sur les éléments déclencheurs de cette pathologie.
Une lettre, un mot, des mots, un extrait pour exprimer toute la colère, le désespoir de ne plus pouvoir vivre comme avant.
Une lettre, un mot, des mots, un extrait pour parler de tout ce qu'on peut mettre en œuvre pour aller mieux.
Une lettre, un mot, des mots, un extrait pour croire en de nouveaux possibles et espérer un avenir meilleur malgré la maladie.

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