L’EXTRAordinaire Marcel – Petit breton trisomique
Carole DESCHAMPS
le 02 May 2016
Pourquoi témoignez-vous ?
L’envie de parler du handicap de notre fils est venue très tôt, mais le fond et la forme n’étaient pas définis.

La Journée Mondiale de la Trisomie 21 (chaque 21 mars) approchant à grand pas et constatant qu’il y avait trop peu de communication à ce sujet, nous nous sommes lancés dans la création d’une page Facebook et dans une campagne personnelle pour relayer l’invitation de Down Syndrom International à porter des chaussettes dépareillées pour dire OUI À LA DIFFÉRENCE ! Distribution de stickers faits maison dans les commerces de Rennes, publication sur Facebook, articles et vidéo sur Ouest France, article sur France 3 Région, relais de l’information via les pages Facebook de tous les « maville.com », certains centres commerciaux rennais, Voix des patients… (merci à tous encore une fois).

Depuis, nous partageons sur cette page Facebook créée il y a bientôt 2 mois le quotidien de notre fils de 6 mois, Marcel, atteint de Trisomie 21 : RDV chez la kiné, la psychomotricienne, la dentiste etc...

Ces partages se font sous forme de témoignages à la première personne, comme si notre fils s'exprimait, afin d'interpeler et sensibiliser davantage les lecteurs. Ces témoignages sont agrémentés de photos et / ou de vidéos que nous jugeons parlantes et rédigés avec un vocabulaire non médical pour que la portée et la compréhension soient plus larges. Notre état d’esprit étant ainsi, nos textes se veulent positifs et légers.

Nous souhaitons aussi que les futurs et nouveaux parents de petits bonhommes EXTRAordinaires relativisent, trouvent du courage et du réconfort et que, comme certains l’ont déjà fait, qu’ils n’hésitent pas à nous contacter pour obtenir des coordonnées de professionnels et des conseils.

Pour comprendre un peu mieux ce quotidien, nous vous invitons à faire un tour sur cette page Facebook https://www.facebook.com/lextraordinairemarcel/, la « liker », la partager… Plus nous parlerons des différences (quelles qu’elles soient), plus le regard des gens changera. Car c’est en effet bien souvent l’ignorance qui crée la peur et donc le rejet et / ou la moquerie.

Merci pour votre attention et au plaisir de vous retrouver sur la page de notre EXTRAordinaire Marcel !

http://www.ouest-france.fr/bretagne/rennes-35000/rennes-soutenez-marcel-4-mois-trisomique-plus-beau-bebe-du-monde-4104728

http://www.ouest-france.fr/bretagne/rennes-35000/la-trisomie-de-marcel-mobilise-le-monde-entier-video-4115576

http://france3-regions.francetvinfo.fr/bretagne/marcel-ce-bebe-extraordinaire-qui-change-le-regard-face-la-trisomie-21-960455.html

http://www.voixdespatients.fr/trisomie-cette-maman-mobilise-la-toile.html?platform=hootsuiteMarcel
Description de l'oeuvre
Bonjour tout le monde,

Je me présente, je m’appelle Marcel, je suis un petit breton de bientôt 6 mois et j’adore faire des surprises !

La première c’était le 5 novembre 2015 vers 22h45 quand ma mère a perdu les eaux après seulement 5 contractions en pleine « baby shower » ! Pour le coup cette petite fête prénatale porte bien son nom n’est-ce pas ? Je peux vous dire que mon père et les copines s’en souviendront !

La deuxième c’était le 6 novembre 2015 à 2h23 quand j’ai pointé le bout de mon nez après seulement 10 minutes de travail et surtout 5 semaines d’avance !

La troisième, et pas dès moindre, toujours le 6 novembre 2015 vers 18h quand les doutes de mes parents ont été confirmés par le corps médical : pendant 8 mois j’avais réussi à garder secret mon troisième chromosome 21 !…

Mes parents, toute ma famille et les copains copines sont passés par toutes les émotions.
L’incompréhension, la peur, le doute, la tristesse, la colère, la jalousie, le désarroi… Mais c’est l’Amour qui depuis ce jour a pris le dessus. Je pense d’ailleurs recevoir au moins 21 fois plus d’amour, de bisous, de câlins, de sourires et d’attention que si j’avais été ordinaire.

Il faut dire que je leur fais aussi de très bonnes surprises.
Ils craignaient que, comme certains de mes camarades aux 47 chromosomes, je sois hypotonique, que je m’alimente avec difficulté et surtout que j’ai de gros problèmes cardiaques mais il n’en est rien – ou presque. Je gigote dans tous les sens (les cours de kiné et psychomotricité commencés a 3 mois m’aident beaucoup), je mange très bien tout ce qu’on me fait goûter (avec la mère que j’ai, personne n’en doutait !) et je n’ai qu’un mini souffle au cœur (à surveiller tous les ans). Ouf !

J’aime qu’on me raconte des histoires sans queue ni tête et qu’on me chante, même faux, des chansons, j’aime quand mon père joue approximativement de sa guitare pas accordée, j’aime observer les personnes qui me portent, mes mobiles, mes doudous, j’aime me promener en cosy ou en porte-bébé, j’aime faire la sieste le dimanche après-midi entre mes parents sur le canapé.

J’aime mes grands-parents, mes oncles et tantes, mes cousins cousines, les copains-copines mais particulièrement mes parents, qui me le rendent bien !
Le jour de mes 4 mois – et en prévision de la Journée Mondiale de la Trisomie 21 - ils ont d’ailleurs décidé de me dédier une page Facebook ! Cette dernière a pour but de faire connaître le handicap car, bien que vous ayez tous entendu parler de ce dernier et / ou vu des personnes trisomiques au court de votre vie, vous êtes certainement loin d’imaginer notre quotidien et notre combat pour être les plus « normaux » et autonomes possible.

Alors, si vous aussi vous aimez les gens avec leurs différences, n’hésitez pas à suivre ma page et à la partager : www.facebook.com/lextraordinairemarcel/ . Plus nous en parlerons, plus le regard des gens changera. Car c’est en effet bien souvent l’ignorance qui rend méfiant (voire méchant) et engendre rejet et / ou moquerie.
Nous tâcherons d’actualiser régulièrement cette page mais soyez indulgents, mon emploi du temps est déjà extrêmement chargé : kiné, orthophoniste, dentiste, psychomotricienne, généticienne, pédiatres, ophtalmologue, cardiologue, ORL, orthoptiste (que des chouettes nanas, je suis ravi :-P)…

Je vous dis à très bientôt.
Marcel l’EXTRAordinaire


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