Gaspard, entre Terre et Ciel.
Benoit et Marie-Axelle CLERMONT
le 30 June 2016
Pourquoi témoignez-vous ?
Nous témoignons de la courte vie de notre petit Gaspard pour plusieurs raisons.  Tout d'abord, pour nous, ses parents, il y a indéniablement un côté libérateur dans l'écriture: parler de Gaspard permet de guérir certaines de nos souffrances intérieures. Ensuite, nous voulions témoigner de la force de l'amour familial face à une épreuve aussi terrible que destructrice pour un couple ou pour une famille. Par ailleurs, nous voulions mettre en lumière la beauté de l'accueil d’enfants handicapés dans une famille.Dans la société de la performance, Gaspard est un contre-exemple magnifique !  Enfin et surtout,Gaspard, malgré son immense faiblesse, possède un charisme, une aura et une force  qui nous dépasse.  Et nous savons que, dans sa petitesse, il permet de grandes choses parce qu'il met chacun face à sa vision de ce qu'est l’essentiel dans la vie: aimer. Alors, un peu malgré nous initialement, nous avons compris l'importance de notre témoignage: nous sommes ses relais, ses messagers.
Description de l'oeuvre
"Gaspard, entre terre et Ciel" est une page Facebook, lancée en novembre 2015. Véritable journal de bord de Gaspard, petit garçon de 3 ans , atteint d'une maladie neurodégénérative incurable, elle retrace à la fois les évolutions de son état de santé, et permet à ses parents de témoigner de leur vie à ses côtés.  Aujourd'hui, plus de 30 000 personnes suivent au quotidien sa petite vie, si féconde.


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