Frères jusqu’au dernier souffle
Damien et Nicolas Delmer - XO
De Damien et Nicolas Delmer - XO
le 05 mai 2015
Frères jumeaux, Damien et Nicolas Delmer luttent depuis l'enfance contre la mucoviscidose, maladie génétique incurable et dégénérative. On leur avait dit qu'ils ne vivraient pas plus de dix-sept ans : ils en ont aujourd'hui trente-cinq. Malgré la souffrance et la fragilité de leurs corps amaigris, ces deux amoureux de la vie se battent pour continuer à profiter de l'existence : peindre, écrire, se baigner, et même sauter en parachute. Mais quand le quotidien devient insoutenable, la perspective de mourir dans des conditions indignes les révolte. Faute de greffes, ils risquent de partir étouffés, asphyxiés. Pour vivre pleinement, Damien et Nicolas demandent juste à ce que la loi leur permette de mourir en paix. S'ils n'obtiennent pas ce droit et que l'un des deux se retrouve dans une situation extrême, ils n'hésiteront pas à s'aider. Un pacte entre frères, unis jusqu'au dernier souffle.

Extrait
CHAPITRE 1

Fusion

Et si la santé de mon frère se dégrade encore ?
Et si cela devient insupportable pour lui ?
Et s'il me demande de l'aider à mourir ?

Damien

Entre nous, depuis longtemps, tout a été formulé, réfléchi, compris. La question ne se dit pas à voix haute. Elle est en nous, comme une obsession. Et finit par déteindre sur la trame des jours. Nous avons trente-cinq ans, nous ne nous sommes pratiquement jamais quittés depuis l'enfance, jumeaux fusionnels liés à la vie à la mort par une maladie qui nous ronge. Dans notre maison d'Amélie-les-Bains, en pays catalan, au pied du mont Canigou, un calme étonnant domine malgré les contraintes de notre quotidien. Ylian, notre colocataire, et Patrick, ami de longue date, nous aident à tenir. Ils vont chercher nos médicaments, préparent les repas, organisent les rares activités que nos corps amaigris nous autorisent. Ce sont deux êtres merveilleux, dévoués, délicats, sensibles, qui nous apportent espoir et énergie. Il y a aussi nos chats : Cerise, qui a surgi un matin sur la terrasse et s'est laissée adopter à sa façon, un peu sauvage, Micha et Copain, les frères de portée, Minette; quatre boules de tendresse qui nous apaisent et nous réconfortent par leur seule présence. À la maison, pour éviter les courants d'air, les baies vitrées sont généralement fermées. Dès que la température monte, on baisse les persiennes. Pour Nicolas et moi, les grosses chaleurs sont tout aussi néfastes que le froid ou l'humidité. C'est pour cela que nous avons quitté la région parisienne, la famille, les amis, les médecins, les cours de sport ou de musique. Non par goût de l'aventure ou de la nouveauté mais pour fuir un environnement qui devenait délétère, la pollution, une maison rongée d'humidité... Ici, nous avons l'impression de vivre dans un espace sain où la parole de chacun porte loin et profond. Peut-être que se familiariser avec la mort rend le superflu et les gesticulations plus inutiles. Les sentiments, les pensées, chaque acte est pesé, choisi, sauf si la douleur prend le pas et bouscule tout. Les rires sont devenus plus rares. La simple légèreté demande une volonté consciente parce qu'il n'est pas question de se laisser aller. Comment cultiver cette légèreté quand il faut se concentrer sur une séance de kiné, endurer une énième perfusion, enrayer un vertige, affronter l'épuisement ? C'est presque impossible.
Désespérer, pourtant, ce serait déjà un peu mourir.

Nicolas

Ces derniers mois, la santé de Damien s'est encore détériorée. Chaque fois que le Samu l'emporte en urgence, je suis pris de tremblements. Lors de sa dernière hospitalisation, Damien a repris presque trois kilos qu'il s'efforce de conserver depuis son retour à la maison. En se maintenant à trente-neuf kilos, il peut remarcher une demi-heure par jour. Quand la météo est assez bonne - pas de vent, température chaude sans être caniculaire -, il en profite pour faire ses mouvements de tai-chi sur la terrasse, sinon il se contente du salon. Ces exercices lui permettent d'entretenir un minimum de souplesse et de mobilité. Relié à son pied à perfusion, il ouvre les bras, cherche son équilibre, lève une jambe, pivote. La discipline le tient en équilibre sur un fil ténu. Respirer. Continuer.

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