Entretien avec celle qui m’a forgée
Julie Salvain
le 06 septembre 2021
Pourquoi témoignez-vous ?
Je tiens à participer à ce projet car je pense qu'il est toujours intéressant et important d'avoir la parole, la vision d'une personne souffrant de maladies qui plus est, des handicaps invisibles.
Description de l'oeuvre
Ces photos sont des autoportraits, une certaine manière de se sentir "belle et normale " lorsque l'image que l'on a de nous est abîmée et faussée, malgré mes 28 années de combat que je mène avec ma sévère maladie de Crohn, diagnostiquée depuis mes 7 ans, puis ensuite ma spondylarthrite ankylosante. Ma vie a été une successions d'épreuves au quotidien. Subir la maladie, les souffrances physiques et mentales, forcément cela forge une personne et aujourd'hui c'est en partie elle qui a fait celle que je suis. Une façon de voir les choses différemment, prendre en maturité, du recul, savourer la Vie autrement. Des épreuves qui marquent, qui restent de manière indélébile dans ma tête depuis ma petite enfance jusqu'à ce jour, surtout lorsque l'on a frôlé la mort de près. L'hôpital, ma prison blanche comme je la nomme, est un peu ma deuxième maison. Mon corps, cette enveloppe charnelle qui a connu tant de choses, cette fatigue permanente, les nombreux traitements lourds, et leurs effets secondaires, les opérations, les cicatrices, les examens en pagaille, les grosses complications digestives (ulcérations, sténoses, abcès, fistules etc ...) ainsi que les inqualifiables galères et douleurs dermatologiques, ophtalmiques, articulaires (ostéoporose entre autres), l'anémie, la dénutrition (être nourrie artificiellement par une sonde qui va de votre nez à votre estomac, ou bien par cathéter central placé directement dans une veine sous clavière non loin du cœur par exemple. Un corps fatigué mais qui se relève à chaque fois, mais qui a voulu tout abandonner par moment. Toutes ces expériences qui entament le corps et l'esprit un peu plus chaque fois, à chaque nouveaux combats à mener. Difficile de lister ces 28 années de hauts et de bas, j'ai réussi à trouver des échappatoires, la photographie (faune, urbex, portraits, paysages, etc ...), les voyages (mes petits challenges personnels), la danse, des petits plaisirs simples du quotidien ... Ils sont ma force, c'est eux aussi qui apaisent mon âme. Aujourd'hui je suis stomisée définitivement (poche/mon grêle est relié à mon abdomen). À ce jour mon corps a déjà été délesté de plusieurs organes, ma thyroïde, un ovaire, mon colon, mon rectum, la totalité de l'anus. Malgré mes handicaps invisibles je tente de faire face et de montrer le meilleur de moi-même. Ne vous fiez pas à une apparence, bien des histoires que l'on ne pourrait imaginer peuvent se cacher derrière. J'apporte mon soutien et ma parole à toutes ces personnes qui combattent souvent dans l'ombre, dans la souffrance et la honte, avec tabou, car oui des remarques blessantes et encore je pèse mes mots, ont été au rendez vous. Comme je dis, vivons au jour le jour et l'avenir le dira ...

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