A Moelle A Vie, Carnet de Voyage en Globulie
Julie Spi
le 12 October 2017
Pourquoi témoignez-vous ?
Bonjour ! Je m'appelle Julie, j'ai 38 ans. En 2011, on m'a diagnostiqué une leucémie aiguë (LAL). Mon parcours m'a amenée à faire une autogreffe faute de donneur compatible (2012), puis après une rechute moléculaire fin 2013, une allogreffe (2014) permise par un généreux donneur allemand fraîchement arrivé sur le registre mondial cette année-là ! Je suis aujourd'hui toujours en traitement pour une réaction du greffon (GVH).
Description de l'oeuvre
Un matin de 2016, les cheveux en pétard, la tartine miel / beurre salé molle et pendante, et les yeux peinant à s’ouvrir, j’ai eu envie d’écrire. J’ai alors pensé me lancer dans une aventure érotico-botanique sous le titre « 20 nuances de graines » ; puis je me suis dit : pourquoi pas un livre de science-fiction : « Aujourd’hui, je suis rentrée dans une taille 34 » ? Ou non, tiens, un polar haletant : « Massacres et Chouquettes à la boulangerie Dupain » ? Mais je ne le sentais pas. Alors je me suis dit que ce serait certainement plus utile que je partage mon périple à travers la Globulie, une contrée sauvage et hostile.

J’ai écrit ce livre l’année dernière, en 2016 et l’ai auto-publié en format numérique en avril de cette année. J’ai eu d’une part envie de partager mon histoire sur un ton qui me ressemble : plutôt (très) rieur que mélancolique ! Mais ce n’était pas le seul objectif. Je souhaitais également par ce biais exprimer des messages que je ne suis pas la première à porter, mais qui ne sont, à mon sens, pas encore assez entendus : l'importance des relations patients-soignants-aidants, l'essentiel apport des disciplines complémentaires ou l'importance des mots des maux : au travail, avec l'entourage, avec ceux qui nous soignent. J’ai souhaité proposer ce livre en téléchargement gratuit afin qu’il soit accessible à tous.

Ce livre est constitué de deux parties : la première retrace mon aventure en Globulie, la seconde donne quelques adresses et astuces pour mieux vivre le quotidien. C’est d’ailleurs dans cet esprit que j’ai créé également une page Facebook (@juliespi.ecrit) sur laquelle je partage régulièrement des podcasts, des références de livre, ou conférences, dans le sens d’une médecine intégrative (holistique), qui prend en compte le patient dans sa globalité, ainsi que le sur la pleine conscience (mindfullness).

Dans mon nouveau blog « Miss Boute-en-train » je raconte toutes les semaines, dans des articles courts qui se lisent en 2 à 3 minutes, mes anecdotes de train, et je peux vous dire que ça m’inspire ;) ! Ma seule prétention est d’essayer de faire rire (ou sourire), ceux qui voyagent régulièrement, que ce soit en train ou en Globulie !

Je joins à ce message un communiqué sous format pdf avec tous les liens.
Découvrir l'oeuvre
Communiqué-A-Moelle-A-Vie.pdf

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